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Estigma y discriminacion.

“¿Porqué no nos contaste que eres hemofílico?” una enfermera en un hospital docente del centro de Toronto preguntó al activista James Kreppner cuando él estaba en el hospital con una enfermedad relacionada con el SIDA en los 90. “Te hubiéramos tratado mucho mejor”. (Anne Silversides, 2003).

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Avanzamos en la medicina y en la prevención. ¿Por qué no lo hacemos en nuestros prejuicios y actitudes?

El VIH no se transmite por los besos, ni por las caricias. El VIH no se transmite en el contacto cotidiano. Sin embargo, los estudios siguen mostrando que una parte significativa de la población se sentiría incómoda si su hijo/a tuviera un compañero/a en clase con VIH, si el empleado/a de la tienda donde compra habitualmente tuviera VIH… No sólo algunas personas se sentirían incómodas sino que muchas no tendrían ninguna relación con una persona con VIH y evitarían el contacto con ella.

Justificación de su relevancia….

EL VIH en sus orígenes, se entremezcló con las desigualdades sociales que existían en ese momento y se relacionó con figuras y metáforas, todas ellas con connotaciones negativas, que vinieron a reforzar comportamientos de discriminación hacia colectivos ya marginados previamente al asociarlos con el VIH. El miedo, el rechazo y la ignorancia han hecho que la pandemia permaneciese oculta, provocando la estigmatización y la discriminación de las personas que viven con el VIH. Muchas personas, por tener el VIH, han perdido sus trabajos o se les ha negado el acceso a los mismos, a muchos también se les ha negado  acceso a seguros, oportunidades de viaje, acceso a recursos residenciales, se les ha expulsado de sus familias y/o han visto sus redes sociales debilitadas.

estigma 1Según los resultados del estudio de la Fundación para la Investigación y la Prevención de SIDA en España, sobre discriminación y VIH/sida en España, existe evidencia de que todavía siguen ocurriendo situaciones de discriminación de las personas que viven con VIH/sida, fundamentalmente, en el ámbito de la vida cotidiana.  También resultan llamativos los datos de la Encuesta de Salud y Hábitos Sexuales del 2004 que mostraban que en España, todavía 1 de cada 3 personas afirma que no trabajaría o estudiaría con una persona infectada por VIH

estigma 2El estigma y la discriminación de las personas que viven con VIH/Sida es ante todo y principalmente, un problema de vulneración de derechos humanos. Este hecho por si solo justifica y obliga a tomar las medidas adecuadas y necesarias para su erradicación.

Desde el punto de vista de la salud pública, la estigmatización es un gran obstáculo en el tratamiento y la prevención del VIH ya que puede actuar como posible facilitador de conductas de riesgo (miedo a reconocer la seropositividad; miedo a la realización de la prueba del VIH; ocultación de prácticas de riesgo por parte de personas que se encuentran en situaciones de mayor vulnerabilidad, lo cual hace mas difícil realizar programas de prevención con ellos, facilitando así la extensión de la epidemia a la población general). Asimismo, el estigma y la discriminación actúan como promotores de la invisibilidad del VIH con lo que supone de dificultad añadida para la vigilancia epidemiológica del VIH y con ello, para la aplicación práctica de programas de prevención y control. Es por esto que el estigma y la discriminación han favorecido la mayor propagación de la enfermedad.

estigma 3Por tanto, el VIH/SIDA es una enfermedad que presenta la peculiaridad, con respecto a otras enfermedades, de que conlleva estigma y discriminación y esto coloca a las personas con VIH/SIDA en una condición de mayor vulnerabilidad frente a otras enfermedades y a la muerte. No se puede normalizar el VIH/SIDA mientras no se eliminen estos dos factores. Es por eso, que hay que tratar esta enfermedad de manera excepcional

estigma 4Aclarando conceptos…

Estigma

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Según afirma ONUSIDA, “En el fondo, el estigma crea y es a la vez creado por la desigualdad social”. “El estigma se origina en lo profundo de la estructura misma de la sociedad y en las normas y valores que rigen la vida diaria. El estigma hace que ciertos grupos dentro de una sociedad resulten subestimados y avergonzados, a la vez que estimula sentimientos de superioridad en otros” (Fighting HIV-related intolerance: exposing the links between racism, stigma and discrimination (Ginebra: ONUSIDA/OMS). El estigma es un instrumento de control social para apartar de la sociedad “normalizada” a toda persona cuya diferencia provoca miedo o se siente como amenaza.

El estigma relacionado con el VIH, normalmente se deriva de la falta de información o de un conocimiento erróneo acerca de que es el VIH, el SIDA, y cuales son las vías de transmisión. Además, como señalábamos en un principio, el VIH se ha entremezclado con desigualdades sociales existentes que han provocado que determinadas personas o colectivos sean percibidas como responsables de su infección debido a los juicios morales que se hacen de determinadas prácticas (trabajo sexual, inyección de drogas, hombres que tienen sexo con hombres). Por tanto, el estigma tiene un carácter sumatorio.

Cuando el estigma se interioriza se produce una auto estigmatización, que se puede definir como una internalización individual de las actitudes sociales que se experimentan en la sociedad o se anticipan. Puede ocasionar vergüenza o desprecio de sí mismo, sentimientos de culpabilidad y de inferioridad, que pasan a formar parte de su identidad y con ello la persona estigmatizada potencia su propia estigmatización.

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Puede diferenciarse entre estigma “percibido” y “confirmado”:

  • estigma “percibido”: hace referencia la vergüenza asociada con el VIH y al temor de verse discriminado(a) por causa de la enfermedad
  • estigma “confirmado”: hace referencia a las experiencias reales de discriminación.

ESTIGMA: Palabras y frases clave

Atributo que desacredita, diferencia “no deseada”, relacionado con actitudes y normas sociales, responsabilización,  instrumento de control social, contextual, social, provoca respuesta social/política de rechazo y hostilidad, miedo a lo desconocido o lo mal conocido, ignorancia, amenaza, auto estigmatización.

Discriminación

“Cuando el estigma se instala, el resultado es la discriminación” (ONUSIDA 2005)

estigma 7La discriminación arbitraria puede ser el resultado de una acción o una omisión. También puede ser intencional o no intencional (en ocasiones será la consecuencia inesperada de acciones bienintencionadas). Asimismo, la discriminación arbitraria puede producirse en situaciones en las que el VIH/SIDA sólo sea uno de diversos motivos para una medida concreta. También puede ser directa (cuando se basa explícitamente en características de los individuos afectados, o que se les atribuyen) o indirecta (cuando una práctica, norma, requisito o condición son neutros en sí mismos, pero tienen el efecto de discriminar grupos específicos que no pueden atenerse a dichas reglas o que son menos capaces de hacerlo).  http://data.unaids.org/Publications/IRC-pub01/JC295-Protocol_es.pdf

Esta discriminación de las personas con VIH o que se sospechan que lo tienen, provoca una vulneración de los derechos humanos de estas personas y un impacto negativo para la epidemia.

Hay que distinguir entre esta discriminación arbitraria injustificada de una discriminación basada en la evaluación racional e informada de los riesgos y precauciones que se deben de tomar ante ciertos problemas de salud que esta justificada por la evidencia médica y epidemiológica.

La discriminación resulta complicada medirla ya que no todos los actos discriminatorios que se producen en la vida cotidiana son obvios ni demostrables.

DISCRIMINACIÓN: Palabras y frases clave

Comportamientos, procesos, acción/omisión, rechazo, negación, separación, surgen de las actitudes, basado en un estigma provocado por el temor a lo desconocido, negación de oportunidades de vida, tratamiento injusto/desfavorable, violación de los derechos humanos.

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Efectos del estigma y de la discriminación…

El estigma y la discriminación relacionados con el VIH tienen múltiples consecuencias que afectan al desarrollo de la epidemia. Las consecuencias no son sólo para las personas con VIH o que se sospechan que lo tienen, y sus familias, sino también para la sociedad en general.

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Comprensión y respuesta al estigma y a la discriminación por el VIH/SIDA en el sector salud (OPS, 2003)

Efectos en el tratamiento

  • Tratamiento: Puede pasar que las personas seropositivas prolonguen las visitas al médico o eviten el tratamiento de la infección, debido a la discriminación real o percibida, entre otras razones, por ser vistos en las consultas de infecciosos o por los efectos secundarios de algunas medicaciones (lipodistrofia). Ocultar la seropositividad puede provocar un aumento considerable de los niveles de estrés de la persona con la consiguiente posibilidad de debilitamiento en el sistema inmunológico.
  • Apoyo: el apoyo en fundamental para que no se internalice el estigma y para generar actitudes positivas por parte de las personas seropositivas y del entorno. Algunas personas VIH+ no tienen una red de apoyo adecuada ya que ocultan su infección por temor a que sus amigos o familiares las abandonen o sean objetos del mismo estigma.
  • Apego o adherencia al tratamiento: el rechazo social y la discriminación relacionadas con el VIH pueden dificultar la motivación de las personas para asumir unas pautas correctas de cuidado personal y de adherencia al tratamiento.

Efectos en la prevención

  • Pruebas del VIH: El temor a las consecuencias de una prueba positiva del VIH puede impedir que algunas personas se la hagan con el consiguiente retraso en la detección y tratamiento de la enfermedad y los efectos adversos sobre su salud. Además, es menos probable que las personas que son VIH+ sin saberlo intenten evitar transmitir el VIH. Por otro lado, las personas que se hacen la prueba y tienen un resultado positivo pueden adoptar una actitud de ocultamiento de su infección y/o aislamiento, haciendo propias las actitudes negativas que otras personas transmiten ante el VIH y creándose sentimientos de culpa, vergüenza, infravalorización….
  • Conductas más protegidas: algunas personas VIH+ pueden temer que el conocimiento de su infección o el uso de condones cause el rechazo de su pareja, limite su oportunidad de tener relaciones sexuales o aumente el riesgo de violencia física y sexual.
  • Programas de prevención: el estigma en torno al VIH, a la homosexualidad, al trabajo sexual y al consumo de drogas puede dificultar el trabajo en prevención del VIH en algunos ambientes.

Modelos de medidas y políticas…

Hay que destacar que la discriminación no sólo se produce hacia las personas VIH + sino también hacia aquellas a las que se les supone una seropositividad. A la hora de elaborar y abordar estrategias de intervención tenemos que tener en cuenta esta visión, ya que los programas han de estar dirigidos  no sólo a los positivos sino también a quienes se les asume como positivos. También es importante tener presente que es difícil saber cuales son las mejores medidas y/o políticas para intervenir sobre el estigma y la discriminación ya que, como hemos visto, están presentes actitudes sociales ya muy arraigadas en la sociedad.

Hay estudios que muestran que el estigma puede ser reducido a través de una variedad de estrategias de intervención que incluyen la información, el consejo, la adquisición de habilidades y el contacto con personas afectadas. Hay que trabajar tanto con la población general (estigma confirmado y discriminación) como con las personas que viven con VIH (estigma percibido). Asimismo, tal como muestra el estudio FIPSE, es fundamental que se intervenga desde las diferentes instituciones, como por ejemplo, las instituciones laborales, de asuntos sociales, sanitarios, legales, educativos…

El estigma relacionado con las enfermedades se puede reducir mediante la educación. Un hallazgo uniforme de los estudios es que las personas mal informadas o desinformadas acerca de la transmisión del VIH tienen probabilidades mucho más altas de tener actitudes discriminatorias que las que están bien informadas. En otras palabras, las personas que están conscientes de que el contagio por contacto social es imposible suelen tener menos actitudes negativas hacia las personas con VIH/SIDA (CDC 2000; Herek et al., 2002).

Hay que destacar la importancia de que exista, en estados de derecho que velan por los derechos humanos de sus ciudadanos,  un tratamiento jurídico de la discriminación por razón de VIH y que se promueva la imposición de demandas por discriminación por parte de los afectados. Para ello, es importante la formación de los juristas y jueces en éste ámbito, la creación de un colectivo de abogados especializados en temas de VIH/SIDA y, la promoción del conocimiento de los derechos de las personas para que puedan así ejercerlos y reclamarlos en caso de vulneración. La utilización de los sistemas legales para denunciar la discriminación, pueden servir para deslegitimar la discriminación al convertir los tribunales la discriminación en algo que no es “normal”.

estigma 9¿Cuáles son mis derechos como persona que vive con VIH-sida?

  • Derecho a recibir un trato y reconocimiento digno como persona.
  • Derecho a la participación en todos los aspectos de la vida social. Toda acción que tienda a apartar a las personas que conviven con el VIH de un empleo, de un alojamiento, de una asistencia, o a privarlos de ellos, o que tienda a restringirles la participación en las actividades colectivas, debe ser considerada discriminatoria y penada por la Ley.
  • Derecho a conocer su condición de salud y a que se le responda con veracidad y claridad a las preguntas relacionadas con su enfermedad.
  • Derecho a que se tome en cuenta su opinión al tomar decisiones sobre procedimientos que lo afecten en el tratamiento de la enfermedad.
  • Derecho a comunicar su estado de salud o el resultado de sus análisis sólo a las personas a las que desee hacerlo.
  • Derecho a la continuación de su vida civil, profesional, sexual y afectiva. Ninguna acción podrá restringir sus plenos derechos de ciudadanía.
  • Derecho a no estar solo/a, a recibir contención y apoyo.
  • Derecho a sentir y expresar sus miedos y angustias.
  • Derecho a que se contemplen sus necesidades en forma integral.

 Que puedo hacer en caso de que sufra discriminación por tener VIH/sida.

  • Si el caso se ha producido en el ámbito sanitario, puedes ponerte en contacto con la oficina del defensor del paciente o con las unidades de atención al paciente de hospitales o centros de salud.
  • Ante otro tipo de situaciones de discriminación puede contactar con:

El defensor del pueblo estatal o autonómico

El plan vasco de sida o la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida

Asociaciones y ONG con asistencia jurídica para casos de discriminación.

Clínica Legal de Cesida